افهم ما يحدث. ركّز على ما يهمك. واستعد للخطوة التالية.
معلومات موثوقة وأدوات عملية تساعدك على فهم الذئبة، ملاحظة ما تغيّر، تحديد ما يهمك في حياتك، والاستعداد للحوار مع فريقك الطبي.
ابدأ من احتياجك
ماذا تحتاج اليوم؟
لا تحتاج إلى قراءة الموقع كله. اختر ما يشبه سؤالك أو أولويتك الآن.
أريد أن أفهم من أين أبدأ
إذا كان التشخيص جديدًا، رتّب ما تحتاج إلى فهمه قبل الموعد التالي.
ابدأ هنا ← 02هناك شيء تغيّر في صحتي
نظّم ما تلاحظه، ومدته وتأثيره، واستعد لوصفه بوضوح لفريقك الطبي.
افهم وسجّل ← 03أريد أن أفهم علاجي
اعرف هدف العلاج والمتابعة والأسئلة التي تساعدك على المشاركة في القرار.
افهم العلاج ← 04أريد أن أعيش يومي بصورة أفضل
الإرهاق، النوم، الحركة، العمل، الدراسة والصحة النفسية جزء من الرعاية أيضًا.
الحياة اليومية ← 05أفكر في الحمل
استعد مبكرًا لمناقشة التخطيط والأدوية والمتابعة مع فريقك الطبي.
الحمل والذئبة ← 06لدي موعد طبي قريب
رتّب ما تغيّر، وما يهمك، وأسئلتك، وما تريد أن تخرج به من الموعد.
استعد لموعدك ←ابدأ من المشكلة التي تعيشها
ما الذي يؤثر على حياتك اليوم؟
لا تحتاج إلى حساب لتبدأ. اختر تحديًا، واحصل على رحلة قصيرة تساعدك في تحديد الخطوة التالية.
التعب والإرهاق
كيف يؤثر التعب على يومك؟ اختر ما يهمك واحصل على خطوات تعليمية وأسئلة مناسبة لمناقشتها مع فريقك الطبي.
ابدأ رحلة التعب ←الألم والنوم والعمل
نعمل على تطوير مسارات مشابهة، بعد اختبار رحلة التعب والاستفادة من آراء المرضى.
الإدارة الذاتية المدعومة
من المعرفة إلى خطوة عملية
إدارة المرض لا تعني أن تتولى الرعاية وحدك. تعني أن تعرف ما تلاحظه، وما يمكنك تنظيمه، وما الذي يستحق مناقشته مع فريقك الطبي.
جودة الحياة
ما الذي يهمك في حياتك؟
قد تكون أولويتك طاقة أفضل خلال اليوم، نومًا أفضل، الاستمرار في العمل أو الدراسة، وقتًا مع الأسرة، حركة تناسبك، أو الاستعداد لمرحلة جديدة. الهدف ليس مراقبة المرض طوال الوقت؛ بل مساعدتك على حماية ما يهمك في حياتك.
اختر أولوية واحدة لتبدأ بها، ثم حوّلها إلى سؤال أو هدف تناقشه في زيارتك القادمة.
شراكة في الرعاية
اجعل موعدك الطبي أكثر فائدة.
قبل الموعد، رتّب ما تغيّر وما يهمك. أثناءه، اسأل وافهم الخيارات. قبل أن تغادر، تأكد من أنك تعرف الخطوة التالية.
استعد لموعدك- 1ما الذي تغيّر؟الأعراض، القدرة على ممارسة يومك، أو أي أمر تريد مناقشته.
- 2ما الذي يهمك؟اذكر أولويتك وما الذي تريد أن تتمكن من فعله بصورة أفضل.
- 3ما الخطة التالية؟افهم العلاج والفحوص والمتابعة ومتى تحتاج إلى التواصل.
المتابعة التي يبلّغ عنها المريض
تابع صحتك وجودة حياتك بهدف واضح
استخدم أدوات نَحْنُ البسيطة لتسجيل التغير المهم، وفهم أثره في حياتك، وتحديد أولويتك، والاستعداد لمناقشته مع فريقك الطبي. هذه الأدوات لا تشخّص نشاط الذئبة ولا تحدد العلاج.
كيف تعمل المتابعة؟السلامة أولًا
متى أطلب المساعدة الطبية؟
إذا ظهرت أعراض جديدة أو تغيّر واضح في حالتك، لا تعتمد على الموقع لتحديد التشخيص أو درجة الاستعجال. استخدم إرشادات فريقك الطبي، وتواصل معه عند الحاجة، واطلب الرعاية العاجلة أو الطارئة عندما تستدعي الحالة ذلك.
نعمل على إعداد إرشادات أكثر تفصيلًا بعد المراجعة الطبية. لن نستخدم استبيانًا أو نتيجة ذاتية لتشخيص نشاط الذئبة.
أدوات للمريض
أدوات صغيرة تساعدك على القيام بالخطوة التالية.
القراءة ورحلة التعب متاحتان دون حساب. إذا اخترت تسجيل متابعة صحية وحفظها بعد تسجيل الدخول، تُخزّن في حسابك بمشروع نَحْنُ المستقل على Supabase. لا تستخدم الأدوات لاتخاذ قرار علاجي بمفردك.
لست وحدك
نَحْنُ تعني أن التجربة لا يجب أن تكون فردية.
نبني المنصة لتجمع المعرفة الموثوقة، خبرة المريض، وأدوات تساعد على الحوار مع فريق الرعاية. المجتمع ودعم الأقران جزء من رؤيتنا المستقبلية، وسنقدمه فقط عندما نستطيع توفيره بصورة واضحة وآمنة ومُدارة.
تعلّم عند الحاجة