قصصنا وتجاربنا

لكل تجربة صوت، ولكل صوت مساحة آمنة.

نطمح إلى نشر قصص حقيقية يشاركها الأشخاص المتعايشون مع الذئبة الحمراء، عن التحديات والدعم والأمل والحياة اليومية. نحترم اختلاف التجارب، ولا نعرض أي تجربة على أنها وصفة علاجية.

استقبال قصص المرضى مفتوح عبر البريد الإلكتروني

اكتب مسودة قصتك أدناه وجهّزها لإرسالها بنفسك إلى «نحن». لا تخزّن الصفحة المسودة على خادم الموقع، ولا ترسلها تلقائيًا. البريد الإلكتروني ليس قناة مشفّرة من طرف إلى طرف؛ يرجى عدم مشاركة تقارير طبية أو أرقام هويات أو معلومات طبية دقيقة أو بيانات أشخاص آخرين.

شارك قصتك مع «نحن»

يمكنك مشاركة تجربتك الشخصية في التعايش مع الذئبة. إرسال المسودة يعني طلب مراجعتها، ولا يعني الموافقة على نشرها. سنطلب موافقتك على النص النهائي إذا قررنا نشر القصة.

عن ماذا يمكن أن تحكي قصتك؟

يومي مع الذئبة

الدراسة والعمل والإرهاق والعلاقات والتخطيط ليومك.

ما ساعدني على التكيف

الدعم الاجتماعي، وتنظيم الأسئلة، والتواصل مع الفريق الطبي.

ما أتمنى أن يعرفه الآخرون

رسالة إنسانية عن التجربة دون تقديم نصائح علاجية عامة.

كيف ستُنشر القصص؟

  1. إرسال مسودة اختيارية عبر تطبيق البريد بعد الموافقة على المراجعة، وللبالغين فقط في المرحلة الأولى.
  2. مراجعة الخصوصية وإزالة المعلومات التي تعرّف أشخاصًا آخرين.
  3. تحرير لغوي يحافظ على معنى القصة وصوت صاحبها؛ ومراجعة السلامة الطبية عند الحاجة.
  4. إرسال النسخة النهائية إلى صاحب القصة والحصول على موافقة صريحة موثقة على نشرها، مع موافقات منفصلة للاسم والصورة والترجمة ووسائل التواصل.
  5. اعتماد النشر وإتاحة قناة لطلبات التصحيح أو الإزالة.

القصص المنشورة

لا توجد قصص مرضى منشورة في هذا القسم بعد. لن ننشر أمثلة مختلقة على أنها تجارب حقيقية أو شهادات مراجعة.

المسؤوليات وقناة الاستفسارات

المسؤولة عن الخصوصية والمراجعة التحريرية وقرار النشر: آمنة عودة نافع. لا تحل المراجعة الإدارية محل المراجعة السريرية المستقلة اللازمة عند وجود ادعاءات طبية.

للاستفسارات العامة وطلبات الخصوصية والتصحيح أو سحب القصص المنشورة: info@tamayuz10x.com. أكدت إدارة المشروع أن صندوق البريد يعمل. لم نجْرِ اختبار إرسال واستقبال مستقلًا ضمن هذا التحديث.

تنبيه الخصوصية: يرجى إرسال وصف مختصر للاستفسار فقط، دون قصص مرضى أو تقارير طبية أو صور أو هويات أو تفاصيل صحية. هذا البريد مخصص للتواصل الأولي وليس قناة معتمدة لتسليم القصص أو الموافقات الصحية؛ سيُعلن نموذج استلام آمن منفصل بعد استكمال المتطلبات.

خصوصيتك وحقوقك

المشاركة اختيارية ولا تؤثر في حصولك على المعلومات التعليمية. عندما يبدأ الاستقبال، ستوضح استمارة المشاركة غرض جمع البيانات، وفترة الاحتفاظ، والجهة المسؤولة، ووسائل التواصل الحقوقية قبل إدخال أي تفاصيل صحية. اختيار اسم مستعار لا يضمن عدم التعرف عليك من تفاصيل القصة. سنوضح أيضًا حدود إزالة نسخ القصة التي قد تحفظها جهات خارج الموقع.

تنبيه صحي: التجارب الشخصية لا تثبت فعالية أي علاج، ولا تحل محل رأي الطبيب أو المتابعة الطبية الفردية. لا تُرسل حالات طارئة من خلال مساحة القصص.